एथिक्स काउंसिल: आनुवांशिक परीक्षणों पर करीब से नज़र डालें



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एथिक्स काउंसिल आनुवंशिक परीक्षणों पर राय जारी करता है

आनुवंशिक परीक्षणों का उपयोग हाल के वर्षों में काफी बढ़ाया गया है, हालांकि आज ये विशेष रूप से चिकित्सा उद्देश्यों के लिए नहीं हैं। जर्मन एथिक्स काउंसिल ने अब फेडरल सरकार की ओर से "जेनेटिक डायग्नोस्टिक्स के भविष्य" पर एक बयान जारी किया है और महत्वपूर्ण कमियों की पहचान की है, विशेष रूप से जेनेटिक परीक्षणों पर दी गई सलाह और जानकारी।

जर्मन एथिक्स काउंसिल ने एक मौजूदा प्रेस विज्ञप्ति में कहा, "गिरती लागत और तेजी से विश्लेषण के परिणामस्वरूप, साथ ही डायग्नोस्टिक्स सीधे इंटरनेट के माध्यम से ग्राहकों को संबोधित करता है, अधिक से अधिक लोगों को आनुवंशिक निदान तक पहुंच है।" आनुवांशिक परीक्षणों को संभालने के लिए दिशानिर्देशों के अनुकूलन की तत्काल आवश्यकता है। जबकि आनुवंशिक परीक्षण बेहद जटिल थे जब उन्हें पेश किया गया था और केवल असाधारण मामलों में उपयोग किया गया था, अब उन्हें अपेक्षाकृत कम लागत पर कुछ दिनों के भीतर किया जा सकता है। हाल के वर्षों में यहां एक व्यापक व्यावसायिक क्षेत्र विकसित हुआ है, जिसमें गैर-चिकित्सा उद्देश्यों के लिए आनुवंशिक परीक्षण भी किए जाते हैं।

आनुवांशिक परीक्षणों की मदद से अपनी माताओं के रक्त विशेष रूप से प्रसव पूर्व निदान (पीजीडी) पर आधारित अजन्मे बच्चों का निदान न केवल नैतिक रूप से नैतिकता परिषद के सदस्यों द्वारा चर्चा की जाती है। एथिक्स काउंसिल के अनुसार, माँ के रक्त पर आधारित अजन्मे बच्चे का आनुवांशिक निदान "गर्भपात के हस्तक्षेप से संबंधित जोखिम के बिना संभव है।" हालांकि, क्या यह निदान उचित है, समाज में अत्यंत विवादास्पद बना हुआ है। क्योंकि जन्मपूर्व निदान से माता-पिता की बढ़ती संख्या हो सकती है, जो बच्चों को हानि के साथ नहीं ले जाने का निर्णय लेते हैं। क्या लोगों को यह तय करना चाहिए कि कौन सा जीवन जीने लायक है, इसे भी चिकित्सा पेशेवरों के बीच बहुत अलग तरीके से देखा जाता है। अपनी राय में, नैतिकता परिषद ने अब प्रसव पूर्व निदान से निपटने के बारे में एक सिफारिश दी है। यह स्पष्ट रूप से जोर देता है कि "माता-पिता जो विकलांगता वाले बच्चे को चुनते हैं, वे उच्च सामाजिक सम्मान के हकदार हैं।" इसलिए संबंधित परिवारों को उन्हें राहत देने के लिए अधिक समर्थन की पेशकश की जानी चाहिए।

विवादास्पद प्रसव पूर्व निदान नैतिकता परिषद के सदस्यों ने सर्वसम्मति से "जन्मपूर्व अल्ट्रासाउंड परीक्षाओं और स्वतंत्र मनोदैहिक परामर्श को अलग करने के लिए जन्मपूर्व आनुवंशिक परीक्षाओं को बांधने" का समर्थन किया। हालाँकि, एथिक्स काउंसिल की आगे की सिफारिशें एकमत नहीं थीं, जिससे पता चलता है कि पीजीडी के बारे में सामाजिक विवाद एथिक्स काउंसिल के सदस्यों के बीच भी परिलक्षित होता है। नैतिकता परिषद के अधिकांश सदस्यों ने "यह सुनिश्चित करने के लिए कि आनुवंशिक विकार के बढ़ते जोखिम की उपस्थिति के लिए" आनुवंशिक प्रसवपूर्व निदान को बांधने के पक्ष में बात की है "यह सुनिश्चित करने के लिए कि अजन्मे बच्चे के बारे में कोई गैर-रोग-संबंधी आनुवंशिक जानकारी नहीं है और कोई जानकारी नहीं है" बच्चे के लिए स्वास्थ्य प्रासंगिकता के बिना निवेश एजेंसियों को सूचित किया जाता है। ”क्योंकि इससे माता-पिता को अजन्मे बच्चे के अपेक्षाकृत अनिर्धारित स्वास्थ्य जोखिम के कारण प्रसव के खिलाफ निर्णय लेना पड़ सकता है। यदि गर्भावस्था के बारह सप्ताह से पहले ही जेनेटिक टेस्ट की जानकारी उपलब्ध है, तो नैतिक परिषद के अधिकांश सदस्य "अपराध संहिता की धारा 218 ए (1) के अनुसार अनिवार्य सलाह मानते हैं, जो गर्भपात से पहले तथाकथित गर्भपात समाधान के भाग के रूप में अपर्याप्त है और एक अतिरिक्त सुरक्षा अवधारणा की शुरुआत के लिए कहता है।"

एक विशेष वोट में, नैतिकता परिषद के आठ सदस्यों ने न केवल रोग-प्रासंगिक डेटा पर पारित करने की वकालत की, बल्कि माता-पिता के लिए अजन्मे बच्चे के बारे में सभी आनुवंशिक जानकारी यदि माता-पिता अपने जिम्मेदार निर्णय के लिए अपरिहार्य मानते हैं। इन सदस्यों ने जेनेटिक डायग्नोस्टिक्स एक्ट को इस तरह से बदलने का अभियान भी चलाया है, ताकि "भविष्य में होने वाली बीमारियों के लिए अजन्मे बच्चे की परीक्षा" भविष्य में संभव हो सके। हालांकि, वे नैतिकता परिषद में इस पद के साथ अल्पमत में थे।

आनुवांशिक परीक्षणों से कैसे निपटा जाए, इस पर एथिक्स काउंसिल की सिफारिशें, जर्मन एथिक्स काउंसिल ने जेनेटिक डायग्नॉस्टिक्स पर 23 सिफारिशें कीं, जिसमें यह उदाहरण के लिए, "जनसंख्या के साथ-साथ स्वास्थ्य देखभाल कार्यकर्ताओं की शिक्षा, प्रशिक्षण और आगे की शिक्षा उपलब्ध आनुवांशिक परीक्षणों, उनके महत्व और अर्थपूर्णता ”की माँग करती है। नए विकास के मद्देनजर सूचना और परामर्श में उच्च मानकों की गारंटी के लिए जेनेटिक डायग्नॉस्टिक्स एक्ट में संशोधन भी आवश्यक है। "एथिक्स काउंसिल के अधिकांश सदस्यों ने इस बात पर जोर दिया कि भविष्य में, गैर-चिकित्सीय प्रयोजनों के लिए आनुवांशिक परीक्षणों और परामर्श के लिए आनुवांशिक परीक्षणों की भी आवश्यकता होगी, क्योंकि इस तरह के परीक्षणों के साथ भी चिकित्सा परीक्षण। प्रासंगिक ज्ञान प्राप्त किया जा सकता है। रोगियों की सुरक्षा के लिए, स्वतंत्र उपभोक्ता शिक्षा के लिए बेहतर और ईयू-वाइड उपायों को तथाकथित "प्रत्यक्ष-से-उपभोक्ता आनुवांशिक परीक्षणों" में भी किया जाना चाहिए, जो कि, उदाहरण के लिए, इंटरनेट पर पेश किए जाते हैं।

स्वास्थ्य बीमा लाभ सूची में आनुवंशिक परीक्षण शामिल न करें? जर्मन एथिक्स काउंसिल इस निष्कर्ष पर पहुंचती है कि पूरे जीनोम अनुक्रमण के लिए आनुवंशिक परीक्षण व्यापक जानकारी प्रदान करते हैं, हालांकि ये सभी चिकित्सा देखभाल के लिए सहायक या महत्व के नहीं हैं। एथिक्स काउंसिल प्रेस विज्ञप्ति के अनुसार, प्रभावित होने वाले लोग अक्सर हस्तक्षेप की संभावना के बिना "जानकारी को कम करते हैं"। इसके अलावा, विशेषज्ञ "गलत व्याख्या और गलतफहमी का खतरा देखते हैं यदि आनुवंशिक निदान की पेशकश नहीं की जाती है और उच्च गुणवत्ता के स्तर पर और गैर-आनुवंशिक कारकों को ध्यान में रखा जाता है।" यहां, रोगियों के हितों में स्पष्ट सुधार आवश्यक है। एक और विशेष वोट में, एथिक्स काउंसिल के चार सदस्यों ने यह भी वकालत की कि गैर-इनवेसिव प्रीनेटल जेनेटिक परीक्षणों को किसी भी तरह से सार्वजनिक धन के साथ समर्थन नहीं किया जाना चाहिए या स्वास्थ्य बीमा लाभ सूची में शामिल नहीं किया जाना चाहिए, क्योंकि यह प्रक्रिया विकलांग व्यक्तियों के अधिकारों पर संयुक्त राष्ट्र के कन्वेंशन का विरोध करती है। शारीरिक और मानसिक दुर्बलताओं से बचाता है। (एफपी)

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